el hospital universitario cruces de osakidetza reúne a las máximas autoridades científicas en enfermedades raras

El Salón de Actos del Hospital Universitario Cruces ha reunido en una doble sesión a los coordinadores de las Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y que constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.
 
El objetivo de estas sesiones ha sido poner en común los indicadores de resultados de las redes y el valor que tienen las actividades de éstas para los pacientes y los estados miembros, además de, conocer la situación de las acciones que se están desarrollando y los planes que se van a implementar.
 
Este encuentro ha sido previo al congreso sobre enfermedades raras que se está celebrando estos días en el Palacio Euskalduna, uno de los congresos más importantes a nivel europeo sobre enfermedades raras y redes europeas de referencia, organizado por el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno Vasco.
 
 
La OSI EEC cuenta con cuatro acreditaciones como ERN
 
Las Redes Europeas de Referencia (ERN, de sus siglas en inglés “European Reference Networks”) son redes virtuales de centros de referencia y prestadores de asistencia sanitaria organizados a nivel transfronterizo para que el personal clínico e investigador con gran experiencia en enfermedades complejas o de baja prevalencia pueda compartir conocimientos, experiencias y recursos en la UE.
 
Las ERN crean una estructura de gestión en la UE para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamientos, así como la prestación de una asistencia sanitaria de calidad para pacientes con enfermedades complejas o de baja prevalencia.
 
Para pertenecer o colaborar con una ERN, se debe estar previamente acreditado como CSUR. La OSI cuenta con cuatro acreditaciones:
 
ERN-EYE Enfermedades oftalmológicas raras.
ERN-eUROGEN Enfermedades urogenitales raras y complejas.
MetabERN Trastornos metabólicos hereditarios raros.
Endo-ERN Enfermedades endocrinas raras.

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